El cáncer ya no es sinónimo de muerte, y convencidas de que las palabras pueden afianzar mitos y perpetuar inequidades, doce organizaciones de la sociedad civil relanzaron la campaña “Cáncer: hablemos en positivo”, para desterrar, entre otras cosas, el lenguaje bélico que rodea la enfermedad. Si las palabras crean universos, definen emociones y expresan sentimientos, también pueden cambiarle de un momento a otro la realidad a una persona.
En el mundo uno de cada cinco hombres y una de cada seis mujeres desarrollan cáncer a lo largo de su vida, pero sólo uno de cada ocho hombres y una de cada 11 mujeres muere a causa de la enfermedad. Se calcula además que 4 de cada 10 casos se pueden prevenir.
En el marco del Día Mundial del Cáncer, que se conmemora este 4 de febrero, la campaña sugiere modificar el uso de expresiones que remiten a la guerra. Las organización detrás de la campaña son la Fundación ACIAPO, Asociación Civil Sostén, Movimiento Ayuda Cáncer de Mama, Fundación FUCA, Fundación TIEMPO DE VIVIR, A.C.L.A - Linfomas Argentina, Fundación Pacientes Cáncer de Pulmón, Asociación ALMA, ACILCO Asociación Civil, GIST Argentina, Fundación Bomberos de Argentina y la Asociación Argentina de Oncología Clínica.
“Comunicar con precisión, sin crudeza, sin hablar de pronósticos es fundamental”, afirma el médico oncólogo Matías Chacón, presidente de la Asociación de Oncología Clínica, una de las entidades que lidera la iniciativa.
“El cáncer hoy en día es una enfermedad más. Todos sabemos que vamos a morir, y en realidad hay que entender que el diagnóstico no nos acerca a ese final. Los tratamientos avanzan permanentemente y lo que ayer no tenía medicación tal vez hoy lo tenga, o en el futuro, por eso no hablo de pronósticos con mis pacientes”, explica.
Y aunque reafirma la importancia de elegir la forma de comunicar, el médico aclara que la manera de transmitir debe adaptarse a la cultura de cada país. “La población argentina es muy latina, las personas con diagnóstico de cáncer vienen al consultorio acompañadas, están muy contenidas. Los pacientes anglosajones son distintos, más distantes, por eso también la manera de expresarse debe ser más concreta”.
Chacón agrega que para algunos tumores, como ciertos tipos que afectan a la tiroides o a la próstata, se debate en las sociedades científicas dejar de usar el término cáncer, debido a las altas posibilidades de cura definitiva.
El origen del lenguaje bélico
Tras la retirada de Estados Unidos de Vietnam, y en busca de otro adversario, en 1973 el presidente Richard Nixon firmó la ley National Cancer Act y destinó US$1.500 millones a lo que se llamó "la guerra contra el cáncer".
Este hito marcó el cambio de la retórica con la que comenzó a hablarse de la enfermedad, principalmente en los medios de comunicación, que aún hoy perdura y que tratan de desterrar los médicos y asociaciones de pacientes.
De acuerdo con el último informe de la Agencia Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer, uno de cada cinco hombres y una de cada seis mujeres en el mundo desarrollan cáncer a lo largo de su vida, y uno de cada ocho hombres y una de cada 11 mujeres muere a causa de la enfermedad.
“Me molesta cuando se refieren a mi como un guerrero contra el cáncer, un luchador por la vida. Esos términos no me gustan”, dice Fernando Piotrowski, director de Asociación Alma y paciente de leucemia mieloide crónica desde agosto de 2002. Desde ese año, realiza tratamientos que le permiten sostener una buena calidad de vida.
“El cáncer dejó de ser una enfermedad terminal –agrega Fernando- en la actualidad hay muchos y muy buenos tratamientos y terapias. No me gusta cuando se dice que un paciente está dando una lucha o una batalla contra el cáncer. En realidad, la ciencia médica no tiene armas, dispone de herramientas, de medicamentos para tratar la enfermedad. Lo que proponemos junto a la Asociación de Oncología Clínica es cambiar esta terminología bélica y entender que no estamos en una guerra contra el cáncer sino en un recorrido a favor de la salud”.
Durante la entrevista telefónica que nos concedió Fernando, conversamos sobre si es correcto que lo llamen paciente. “En realidad no me gusta, porque paciente refiere a una persona pasiva, pero por el momento no encontré una palabra que la reemplace”, fue su respuesta.
Según datos del Instituto Nacional del Cáncer, se diagnostican más de 115.000 nuevos casos por año en la Argentina, lo que representa más de 300 por día. Los tipos más frecuentes son –en este orden- el de mama, colon-recto, pulmón, próstata, cuello uterino, riñón, páncreas, estómago, vejiga, linfoma no-Hodgkin y las leucemias. El diagnóstico precoz y la prevención son fundamentales, y en esto también influye el correcto uso de los términos.
En este sentido se expresa la médica oncóloga Victoria Costanzo, subjefa de la Unidad de Cáncer de Mama del Instituto Alexander Fleming, quien destaca la importancia de una mirada positiva hacia el cáncer. “No es que esta mirada vaya a condicionar la evolución de la enfermedad ni su pronóstico, sino que ayuda a afrontar el tratamiento”. La especialista señala además que “es importante conocer el objetivo y los efectos adversos de la medicación. Saber que a veces sentirse mal es algo transitorio como consecuencia de la medicación para lograr un objetivo superior, que es la cura o la mejora en la calidad de vida”.
La oncóloga afirma que “las palabras o las miradas negativas pueden hacer que las personas tengan miedo y que ese miedo a hacerse un estudio, retrase el diagnóstico. Eso es bastante común en las mujeres que evitan la realización de las mamografías”.
En cáncer de mama, de acuerdo con cifras de la Sociedad Argentina de Mastología, más del 90% de los tumores en estado inicial tienen buen pronóstico de cura, por lo que se recomienda la mamografía anual, acompañada de otros estudios que sugieran los profesionales.
Cuatro de cada diez casos son prevenibles
“Tenemos que animarnos a hablar de cáncer con las palabras precisas, sin tabúes, prejuicios o estereotipos, porque poniendo el tema sobre la mesa seguramente podamos contribuir a mejorar la prevención y la detección a tiempo, dos aspectos indispensables para mejorar la supervivencia ante el cáncer”, remarcó Matías Chacón, médico miembro de la Fundación para la Docencia Investigación y Prevención del Cáncer.
“Hoy se sabe que cuatro de cada diez casos de cáncer se pueden prevenir con cambios como dejar de fumar o con una alimentación saludable. En muchos casos, las chances de curación o control del cáncer son muy elevadas si el diagnóstico se realiza a tiempo, como en los cánceres de mama, de colon, de piel o de próstata”.
Haydée González es paciente en remisión de linfoma NH folicular desde hace 18 años, aunque los médicos le habían dicho que podía tener una recaída. Conduce la organización Linfomas Argentina, desde donde contiene a pacientes que buscan un lugar donde hablar, preguntar y hallar respuestas.
“La persona que llama –cuenta Haydeé- está muy angustiada porque acaba de ser diagnosticada. Entonces la ayudamos a ver la parte positiva de su situación: hay un tratamiento, y si falla hay otras opciones. Evitamos las palabras como “batalla” o “guerrero”, porque en el cáncer no hay triunfadores ni perdedores. Hablamos de personas que están transitando por una enfermedad, que tiene tratamiento, con muchas posibilidades de cura”.
“Durante el tratamiento a veces estuve decaída, o un poco cansada o triste. A pesar de que tenía ganas de sentirme así, mis allegados me instaban a estar bien, alegre. Y después me di cuenta de que muchas veces lo hacía por ellos”, explica María Alejandra Iglesias, que tuvo cáncer de mamá hace 16 años y hoy dirige la asociación civil Sostén.
Después de escuchar muchas historias de vida, Iglesias asegura que “la mayoría de las personas manifiestan que la carga violenta de las palabras no ayuda a su estado de ánimo y por lo tanto no beneficia su recuperación. Por eso, la campaña tiene como objetivo tratar de evitar eufemismos, dejar de usar términos bélicos como arsenal terapéutico, lucha, batalla. Tratamos de poner el tema sobre la mesa, como una situación que a veces toca transitar, que puede representar cierta vulnerabilidad física o emocional para la persona diagnosticada, pero que también detectada a tiempo puede favorecer la recuperación de quien lo transita”.
Antes de fallecer como consecuencia de un cáncer cerebral, el senador republicano por Arizona John McCain, hizo un llamado a la prensa para que dejara de utilizar el lenguaje bélico al referirse a la enfermedad, terminología acuñada por el presidente norteamericano Nixon.
Mientras atravesaba el tratamiento señaló que no se consideraba ningún guerrero, sino una persona que intentaba curarse con los tratamientos disponibles para la enfermedad.
Así, con la ciencia médica a su disposición, el mito de que ‘cáncer’ es sinónimo de ‘muerte’ está próximo a desaparecer. Además de la prevención y el diagnóstico precoz, hay terapias disponibles que logran la cura en muchos casos, y en otros, una excelente calidad de vida para las personas diagnosticadas con la enfermedad.
