Los cuidados paliativos son, según la Organización Mundial de la Salud, “el cuidado total, activo y continuado de los pacientes y sus familias por un equipo multiprofesional cuando la expectativa médica no es la curación. El control del dolor y de otros síntomas y de problemas psicológicos, sociales y espiritual es primordial”.
Según explican desde la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos (AAMYCP), “el objetivo de los cuidados paliativos es garantizar la mejor calidad de vida posible en la enfermedad, respetando la dignidad del paciente y reconociendo que la muerte es el cierre natural de la experiencia vital”. Desde la organización señalan que esto implica un cambio de paradigma: es “pasar de una visión centrada exclusivamente en el paciente y su enfermedad y en el arte de curar, a un enfoque centrado en la persona que padece la enfermedad y en el arte de cuidar”.
Mediante un comunicado emitido en los últimos días, la AAMYCP insta a los diputados a tratar el proyecto de ley antes de que pierda estado parlamentario. “Cuando el Poder Legislativo sanciona una ley que garantiza derechos transmite un mensaje social muy fuerte y claro: nos importa la gente, nos importa -en este caso- las personas que padecen enfermedades graves, crónicas y que limitan su tiempo y calidad de vida. Y con la ley no solo se reconoce y visibiliza su existencia, sino también su necesidad y —muy especialmente— el compromiso de toda la sociedad para con los más frágiles y vulnerables”.
Liliana Rodríguez es médica paliativista y preside la AAMYCP.
—¿Cuál es el diagnóstico que se hace a nivel nacional acerca de cuidados paliativos?
—La Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos hizo un trabajo muy interesante que muestra que en Argentina solo accede a cuidados paliativos el 14% de la población que lo requiere. A su vez, en el país, los equipos y recursos con formación en paliativos es muy disímil. Las grandes urbes tienen mucho más. Si pensamos que hay familias que viven en pueblos a más de 400 kilómetros de la capital provincial, tiene que haber algún profesional de salud con al menos formación básica, aún sin ser especialista, para acompañar a esa unidad de tratamiento (es decir, a la persona que padece la enfermedad y su entorno).
—Además de la capacitación de profesionales, ¿qué debe aprender la sociedad en materia de cuidados paliativos?
—Si yo no sé que existe un especialista, no pido una derivación. Si no sé que hay grupos expertos que pueden ayudarme a mejorar los malestares que me atraviesan a mí y mi familia, no los voy a pedir. Por eso, la falta de cuidados paliativos no se soluciona solo con un equipo de paliativos en cada esquina. Si la gente no lo demanda, la necesidad persiste.
—¿Por qué el tema de los cuidados paliativos pasa tan desapercibido pese a que tanta gente los necesita y no los recibe?
—Si asociamos cuidados paliativos al enfoque restringido del final de vida, del muriente activo, puede asustar, puede dar miedo. Por otro lado, nuestra sociedad parece creer que somos eternos, a pesar de que todos vamos a morir. Sin embargo, aunque no podamos evitar un fallecimiento, se puede mejorar la calidad de vida. Pero, además, los cuidados paliativos no son solo para quien se está muriendo, sino para quien la está pasando mal por una enfermedad crónica, incurable. Hay que salir de la sensación de “ya no hay nada más que hacer”. Tampoco es algo solo para personas adultas, porque enfermarse no es exclusivo de quienes ya peinamos canas. No hay edad de mínima. Incluso, si las cosas no están tan mal hoy, si tengo dolor, vómitos, no puedo dormir, eso también lo puede aliviar las intervenciones de cuidados paliativos. Pedir cuidados paliativos no es darse por vencido. Si los tratamientos curativos son posibles, es indudable que hay que hacerlo (salvo que la persona no quiera hacerlo). Que se hagan tratamientos específicos para una enfermedad no contraindica que pueda y deba recibir tratamientos paliativos adecuados para aliviar los síntomas estresantes.
