En noviembre de 2020, cuando las vacunas contra el COVID-19 todavía eran una promesa, la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) hizo un pedido formal al Ministerio de Salud de la Nación para que las personas con esta condición fueran incluidas entre los grupos prioritarios para la campaña de vacunación. El pedido fue acompañado de una investigación de la revista científica The Lancet que concluía que este colectivo tenía un riesgo de mortalidad mayor en caso de contraer coronavirus. Las personas con síndrome de Down fueron incluidas entre los grupos de riesgo en mayo del año pasado.
“Lo logramos luego de hacer mucha presión en los medios. Y no contábamos con una referencia, con un número para mostrar que no se trata de una población tan grande”, recuerda Alejandro Cytrynbaum, presidente de ASDRA. Precisamente es por esa falta de estadísticas que ASDRA lleva desde el año pasado la campaña “Síndrome de Números”, que se define en su sitio web como “la primera base de datos dinámica de personas con síndrome de Down del país”.
“Necesitamos estadísticas, no solo para implementar políticas públicas, sino también para realizar investigación. Hoy no sabemos cuántas personas con síndrome de Down van al colegio, cuántas a un colegio especial, cuántas trabajan, por ejemplo”, amplía Cytrynbaum.
El presidente de ASDRA admite que esta campaña permitirá llegar a una “estadística sesgada”. Porque, por ejemplo, limita a quienes no cuentan con Internet. En rigor, la base de datos se actualiza mediante las personas con síndrome de Down o sus familiares que voluntariamente entran al sitio de la campaña y se comunican por WhatsApp con un chatbot que los guía por una serie de preguntas para llevar el registro.
“La campaña tiene el propósito de contar con una estadística, pero sobre todo es una forma de generar conciencia, de reclamar que se generen estadísticas sobre esta población, que hoy está invisibilizada”, explica.
Según el dirigente de ASDRA, el objetivo que se persigue (“aunque ya con pocas esperanzas”) es que el censo de este año incluya preguntas que permitan contar con una estadística detallada de la discapacidad en Argentina. Algo para lo cual presentaron pedidos formales al INDEC y a la Agencia Nacional de Discapacidad, sin la respuesta esperada.
La campaña Síndrome de números, apoyada por Wunderman y Thomson y por la Asociación de Síndrome de Down de Londres, seguirá al menos durante marzo y abril. A principios de marzo, habían registradas 2.850 personas con síndrome de Down. Sobre ese número Cytrynbaum ilustra cuán sesgada puede ser esta base de datos y por qué son necesarias estadísticas oficiales: “De esos 2.850, unos 2.500 tenían certificado único de discapacidad (CUD), pero seguramente en una muestra nacional más grande el porcentaje sería menor, porque muchas personas no tienen acceso al CUD”.
Estos resultados, como se dijo, sirven no obstante para poner en agenda la necesidad de estadísticas oficiales. En esta línea, desde principios de marzo ASDRA publica los datos recopilados hasta el momento en una página. Por ejemplo, que el 48% de las personas con síndrome de Down registradas mayores de 12 años no ingresaron al secundario. O que solo el 0,14% de las personas registradas viven solas. Y, a su ves, permite compartir en redes sociales estos datos para pedirle al Estado sume la siguiente pregunta al censo: "¿Existe alguna persona con síndrome de Down en este hogar?".
El censo, según informó el INDEC, tiene 62 preguntas y puede comenzar a completarse digitalmente desde este miércoles 16 de marzo. En las casas, se realizará el 18 de mayo.
¿Por qué son importantes las estadísticas sobre discapacidad?
“Conocer la cantidad de personas con síndrome de Down, su sexo, sus edades, las terapias que realizan, sus actividades laborales, deportivas o enfermedades que tengan, todo eso va a ayudar a generar políticas de orden sanitario, laborales, educativas, que sean de beneficio tanto para ellos como para sus familias”, enfatiza el doctor Eduardo Moreno Vivot, pediatra especialista en síndrome de Down.
El médico ejemplifica: “Si quiero que haya un determinado porcentaje de la plantilla laboral de las organizaciones con discapacidad, necesito saber cuántas personas con discapacidad hay para salir a buscar”.
Moreno Vivot explica además que estadísticas de este tipo “sirven para todo tipo de investigaciones. Por ejemplo, si uno quiere saber cómo están influyendo las políticas educativas en la etapa de la primera infancia, la infancia o adolescencia, puedo hacerlo comparando registros y viendo cómo una determinada población, en este caso con síndrome de Down, va avanzando en cada etapa escolar”.
Documentos internacionales reconocen la importancia de generar estadísticas para personas con discapacidad. Por ejemplo, un Informe Mundial sobre la Discapacidad de 2011, elaborado por la Organización Mundial de la Salud, señala que la falta de datos sobre las personas con discapacidad es un factor que obstaculiza sus derechos. Mientras que el artículo 31 de la Convención de los Derechos de las personas con discapacidad (un documento de Naciones Unidas que Argentina ratificó en 2008) señala: “Los Estados Partes recopilarán información adecuada, incluidos datos estadísticos y de investigación, que les permita formular y aplicar políticas, a fin de dar efecto a la presente Convención”.
“Es básico contar con el número de personas con discapacidad y sus características como insumo y monitoreo de las políticas públicas que se realizan en esta temática”, refuerza Daniela González, Asistente Superior de investigación en Asuntos Sociales del CELADE-División de Población de la CEPAL.
“La ausencia de información cuantitativa se debe a varias razones, una invisibilización históricas de los grupos de personas con discapacidad, la importancia de contar con enfoques y metodologias adecuadas en los diferentes instrumentos de medición (censos, encuestas y registros administrativos)”, amplía la especialista.
TAMBIÉN PODÉS LEER
¿Cuál es la realidad en otros países?
“Lamentablemente en todos los países de la región carecemos de datos respecto al número y características de las personas con discapacidad”, señala González. “En general los países europeos tienen buenas estadísticas”, añade. Vale aclarar, se trata de estadísticas no oficiales. Específicamente sobre las personas con síndrome de Down, si Argentina incluyera la pregunta propuesta por ASDRA, sería el primer país en tener datos de organismos oficiales sobre este colectivo, según explica la organización.
De todas formas, González enfatiza que los contextos distintos hacen que no sea recomendable comparar. Y que el foco debe estar puesto en un trabajo colaborativo entre países, una práctica sugerida por el Grupo de Washington sobre las estadísticas de discapacidad. Esta organización de referencia propone la creación de Grupos Regionales de Estadísticas de Discapacidad. El grupo de América Latina se llama Grupo de Buenos Aires, ya que se creó en una reunión en 2019 en la capital argentina.
Cytrynbaum coincide con que la falta de estadísticas es un problema en la región. Y como muestra de ello cuenta que, en paralelo con la campaña de ASDRA (y sin que esto fuera coordinado), la Asociación Down del Uruguay lanzó una campaña similar.
Un cambio cultural para generar estadísticas
Gonzáles dice que “es importante que técnicos encargados de las estadísticas y la sociedad en general entiendan e internalicen el modelo social de la discapacidad, porque esto permitirá medir y contar con datos apropiados para políticas basadas en derechos”. Ella explica que “siempre en los censos se preguntó por discapacidad, pero la información no era muy útil, ya que se preguntaba si la persona es sorda, muda, es retrasada mental, es mogólica. Esa no era la manera apropiada”.
“Cuando uno diseña las preguntas desde el enfoque social —agrega González— uno no pregunta desde la lógica médica, desde la enfermedad que "se padece", sino desde la interacción de la condición de salud con el medio social o físico. Entonces hablamos de limitaciones o dificultades para oír o escuchar, por ejemplo”.
Entonces, en lugar de preguntar: “¿Usted es ciego?”, con sí o no como únicas respuestas posibles, la recomendación de la especialista es una pregunta como: “¿Tiene dificultad para ver, incluso usando anteojos?”. Y las respuestas posibles podrían ser: a) Ninguna dificultad, b) Alguna dificultad, c) Mucha dificultad, d) No puede hacerlo en lo absoluto. “La respuesta es un gradiente de limitación o dificultad. donde c y d, es discapacidad”, concluye González.
“En los últimos años se han comenzado a generar estadísticas de muchas cuestiones que antes no se tenían en cuenta, pero aún hay que desarrollar el modelo social de la discapacidad. Ojalá otros colectivos se contagien y generen acciones similares, porque es importante para conocer a la población argentina”, opina Moreno Vivot.
“Otras discapacidades están diez veces peor en este aspecto, porque el síndrome de Down es conocido, se habla bastante”, dice Cytrunbaum al comparar a este colectivo con, por ejemplo, quienes tienen enfermedades poco frecuentes.
Los planes oficiales sobre relevamientos a nivel nacional
El censo de 2010 incluyó una pregunta en relación a las personas con discapacidad: se preguntaba si en la casa vivía alguna. “Debería buscarse algo más profundo. Por ejemplo, de qué tipo de discapacidad se trata”.
Aunque no se profundizó en el último censo en la composición demográfica de las personas con discapacidad, el último relevamiento sobre el colectivo fue el Estudio Nacional sobre el perfil de las personas con discapacidad, publicado en 2018 por el INDEC, que registró un 10,2% de personas con “dificultad” entre la población de 6 años o mayor que residía en viviendas particulares de localidades de al menos 5.000 habitantes. Para ese estudio se visitaron alrededor de 41.000 viviendas particulares y se aplicó una metodología de entrevista directa.
El censo de este año incluirá una pregunta en relación a la discapacidad, bajo el subtítulo de “dificultad o limitación”. Concretamente, la pregunta 9 dice: “En este hogar, ¿hay alguna persona que tenga dificultad o limitación para…” y seis situaciones para decir si se tiene o no esta dificultad.
En un documento que compartió con RED/ACCIÓN, el organismo oficial explica por qué no usa el término “discapacidad”. Según el INDEC, es porque “tiene significados diversos (polisemia). Por ejemplo, para un sector de la población podría asociarse a la tenencia de un certificado de discapacidad y, para otros, podría ser omitida”. En ese sentido, aclara que “los términos ‘dificultad’ y ‘limitación’ han sido adoptados en el cuestionario definitivo luego de múltiples pruebas precensales y de acuerdo a las recomendaciones de los organismos internacionales de expertos para la medición de la discapacidad, tales como el Washington Group y la CEPAL, la representación regional de las Naciones Unidas”.
Tanto desde el INDEC como desde la ANDis señalan que los datos del censo serán la base para realizar posteriormente un nuevo Estudio sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad en la Argentina, el cual se está planificando. La ANDis aclara que, para este relevamiento, cuentan con una Mesa de Diálogo con la Sociedad Civil, en la cual participan organizaciones como ASDRA.
