"¿Y ahora qué va a pasar?": miedos, dudas y respuestas que siguen luego de un diagnóstico de cáncer de mama- RED/ACCIÓN

"¿Y ahora qué va a pasar?": miedos, dudas y respuestas que siguen luego de un diagnóstico de cáncer de mama

 Una iniciativa de Dircoms + RED/ACCION

Se calcula que una de cada ocho mujeres afronta esta situación en algún momento de su vida. A la incertidumbre inicial le sigue un proceso en el cual el acompañamiento de los afectos y el acceso a la información son pilares. Esta guía —escrita desde la experiencia personal y con base en las explicaciones de profesionales de la medicina y la psicología— alumbra la información necesaria para quien atraviesa la enfermedad.

El torso de una mujer ilustrado, con la sombra de otra mujer en el pezón.

Ilustración Denise Belluzzo.

Aunque suene absurdo, y en parte lo es, cada tipo de cáncer tiene un color recordatorio y un mes en el que se realizan las campañas de concientización y prevención, dispuestos por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Además, el 4 de febrero es el Día Mundial contra el Cáncer.

Por su parte, octubre es el mes en el que se renuevan las acciones de detección temprana del cáncer de mama, mientras que el 19 de octubre se conmemora el Día internacional contra el cáncer de mama. Que es rosa. Aunque suene absurdo, y en parte lo es, cada tipo de cáncer tiene un color recordatorio y un mes en el que se realizan las campañas de concientización y prevención. El cáncer de mama, por supuesto, no sabe de colores ni de calendarios.

Las estadísticas indican que una de cada ocho mujeres será diagnosticada con cáncer de mama en algún momento de su vida.  Y aunque no es frecuente (representan el 1% de este tipo de cáncer), los hombres también pueden desarrollar cáncer de mama. Hasta allí llega el octubre rosa. ¿Y después, qué?

Como muy pocos diagnósticos médicos, el de cáncer inaugura un tiempo de zozobra en el que se intenta hacer pie sin ver todavía el horizonte. Un tiempo en el que parece ganar la angustia, hasta que se aprende a gestionar el tratamiento, a hacer valer los derechos como paciente, a pedir segundas opiniones, a tomarse tiempo para una, a pedir ayuda, a dejarse ayudar. Se comienza, en definitiva, a saber qué hacer.

Comencé a documentar y a escribir sobre el cáncer de mama desde que recibí mi diagnóstico en noviembre de 2019. Más de dos años después puedo afirmar dos cosas: que es fundamental tener pleno acceso a la información, y que el del cáncer es un proceso que no se puede transitar sola: que se necesita del apoyo y la contención de quienes están viviendo lo mismo, sea a través de grupos en las redes sociales, de libros, de actividades dirigidas a las mujeres con cáncer de mama. Con esa premisa, y con la opinión de los especialistas, esta nota espera responder los principales interrogantes que se plantean al momento del diagnóstico: ¿qué me va a pasar?, ¿qué tengo que hacer?, ¿cómo me voy a sentir?

1. El chequeo mamario

¿A partir de qué edad una mujer debe realizarse chequeos mamarios, y con qué periodicidad?

La doctora Carola Allemand, ginecóloga experta en mastología, responde: "Considero que se debe decidir en forma conjunta con la mujer, en relación a sus dudas y a sus antecedentes personales, cuál es la mejor estrategia para hacer los estudios. Pero, básicamente, la recomendación a la población general, y sin tener ningún conocimiento con respecto a los antecedentes de cada persona, sería a partir de los 40 años, una vez por año realizar una mamografía para prevenir y diagnosticar precozmente. Después, según las características de la mama, se pueden agregar estudios como la ecografía mamaria y la resonancia mamaria". 


¿Cuán importante es la autoexploración de las mamas? 

Dra. Allemand: "Es importante recomendar a la población el autoconocimiento de sus mamas a través de la autoexploración. Pero no a todas les resulta fácil, por eso los controles mamarios incluyen la consulta con el médico para que sea este quien examine las mamas y detecte si hay algún nódulo".

2. Lesiones en las mamas 

¿Cuándo se indica la biopsia percutánea?

Dra. Allemand: "Las biopsias mamarias se realizan cuando durante el control o el screening mamario, ya sea la mamografía o la ecografía, se detecta clínicamente una lesión que se sospecha maligna, tanto porque se toque un nódulo o se palpe alguna lesión, o porque se vea alguna lesión en la piel o en la axila de la mama. En esos casos se sugiere la biopsia o punción percutánea y el posterior estudio histológico, para diagnosticar la lesión”. 

“Esta biopsia permite entender y comprender qué tipo de tumor es el que se está diagnosticando. El cáncer de mama es un cáncer muy heterogéneo, hay muchas diferencias entre uno y otro, y por lo tanto muchos tratamientos que difieren entre sí. Por lo tanto la biopsia de mama nos permite definir si se va a decidir una cirugía de entrada o una quimioterapia de entrada”.


¿Es importante que las mujeres se involucren activamente en su tratamiento, por ejemplo investigando las opciones, aprendiendo a leer los estudios y entendiendo el paso a paso?

El doctor Sergio Rivero, oncólogo clínico, responde: "Sí. Me parece importante que se preocupen por conocer sobre su enfermedad y los tratamientos indicados, ya que conocer las características de su enfermedad y comprender cada una de las etapas de su tratamiento ayudará en la relación con los profesionales y para el convencimiento de que se está haciendo lo mejor e individualizando su patología. Asimismo deberían compartir con su médico sus dudas y poder reflexionar sobre lo propuesto por el equipo tratante. Pero hay que recordar que mucha de la información que se obtiene de Internet o de familiares, amigos, conocidos no siempre se puede asimilar al caso de una mujer en particular”. 

Ilustración Denise Belluzzo.

3. Los estudios médicos

Sabemos que es inevitable que con los estudios en mano busquemos información en la web, queremos entender qué nos pasa, queremos tener respuestas hasta que llegue la consulta con el médico, queremos tranquilizarnos o preocuparnos sobre algo seguro. Hay cientos de páginas sobre cáncer de mama, por lo que se torna imprescindible distinguir cuáles ofrecen información útil, debidamente chequeada por profesionales. 

La versión en español de la American Cancer Society es uno de los sitios más confiables para buscar respuestas. También la web de Breastcancer.org .

Allí se puede aprender a interpretar los resultados de los diferentes estudios y las biopsias, entender la clasificación de BI-RADS que aparece en todas las mamografías y ecografías mamarias, y a conocer los pasos que se irán dando durante el tratamiento. En estas páginas también se responde a una pregunta que todas nos hacemos al momento del diagnóstico: ¿todos los tratamientos son iguales? 

Hay que entender el cáncer como si se tratara de una consola de sonido en donde se puede graduar cada tono o frecuencia de manera independiente. Por eso, el tratamiento dependerá de los valores que aparezcan en los estudios patológicos más los antecedentes personales, lo que hace que ningún cáncer sea igual a otro.


¿En qué momento se debe acudir al oncólogo clínico y cuál es su función?

Dr. Rivero: "La paciente debería tener consulta con oncología con el resultado de la biopsia que confirma cáncer de mama. Es muy importante esta primera consulta, ya que se decidirá en conjunto con el cirujano especialista en mastología la estrategia de tratamiento y el mejor momento para la cirugía mamaria. Según cada caso, se puede optar por realizar cirugía de inicio y posteriormente definir tratamientos preventivos, que se denominan adyuvantes, como quimioterapia, terapias dirigidas, radioterapia u hormonoterapia. O se puede iniciar con quimioterapia asociada en algunos casos con terapias dirigidas y, en un segundo paso, se procede a la cirugía. El manejo multidisciplinario inicial permitirá definir mejor la estrategia con la que se comenzará el tratamiento y ese equipo debe incluir un oncólogo”. 


¿Cuál es la importancia de contar con un equipo multidisciplinario? 

Sigue el doctor Rivero: "Es importante el trabajo en equipo para que todos los actores involucrados puedan fijar sus posturas y dar sustento científico a las decisiones que se vayan tomando. El trabajo multidisciplinario permite definir qué tratamientos son relevantes para cada paciente. La individualización implica necesariamente:  evaluar el subtipo de cáncer mama, por lo que un patólogo deberá ser parte del equipo; el rol de la cirugía, cuándo realizarla y la extensión de la misma, que estará a cargo de un mastólogo; si es necesario indicar radioterapia o no, la dosis necesaria y las zonas a irradiar, esto lo decide un radioterapeuta; cuándo se debe hacer quimioterapia,  terapias dirigidas u  hormonoterapia, a cargo del oncólogo; definir si la enfermedad está localizada o si se ha extendido, para lo cual un médico por imágenes entrenado en tumores sólidos es importante; y también definir la reconstrucción de la cirugía mamaria y los tiempos, cosa que hará un cirujano plástico y reconstructivo”.

“La importancia de la interacción entre los especialistas podrá dimensionar el tratamiento más adecuado”, cierra el médico.

A las mujeres con cáncer de mama también se les sugerirá realizar una consulta de asesoramiento genético, aún en los casos en que no hay antecedentes de cáncer en la familia, con el fin de determinar si la enfermedad está relacionada a una mutación genética heredada, o no. Este resultado también permitirá tomar medidas preventivas.

Ilustración Denise Belluzzo.

4. La cirugía

¿Siempre se recomienda cirugía para el cáncer de mama?

Dra. Allemand: "En cuanto a si se realiza una cirugía en todos los cánceres de mama, la respuesta es sí. La indicación general en cáncer de mamá es la cirugía del tumor primario de la mama. Solo en algunas circunstancias donde la cirugía puede poner en riesgo de vida mayor a la paciente, por ejemplo con mujeres añosas, tal vez se sugiera un tratamiento primario con medicamentos”. 


¿En qué consiste la cirugía por cáncer de mama y qué se puede esperar?

No existe una única respuesta, ya que cada mujer recibe un tratamiento personalizado. La mayoría de las cirugías buscan conservar la mama, extirpando solo el cáncer y un margen de tejido alrededor. En otros casos se realizan mastectomías en las que la mama se extirpa por completo, conservando o no la areola y el pezón. 

Durante la cirugía se estudiarán también los ganglios axilares, ya que el cáncer puede extenderse a través del sistema linfático. La biopsia del o los ganglios centinelas, que se realiza durante la misma cirugía, determinará si es necesario extraer algunos o todos los ganglios.

El tumor extirpado será nuevamente estudiado en su totalidad, con el fin de definir su subtipo y decidir el tratamiento a continuación. Por medio de técnicas de inmunohistoquímica el patólogo evaluará si se trata de un tumor hormonosensible (receptores hormonales positivos), tumor Her2 positivo o tumor triple negativo (receptores hormonales y Her2 negativo). Con estos dos datos se presentará en comité multidisciplinario o en el equipo de trabajo del centro donde se atiende a la paciente y se verá el tratamiento a seguir.

Las cirugías suelen ser ambulatorias o con 24 horas de internación. Una sorpresa con la que despertamos muchas es que se nos colocan drenajes con los que conviviremos varios días. Puede haber dolor y sensación de presión en el tórax, pero la mayoría de las molestias irán remitiendo con el tiempo. La letra chica que muchos olvidan es que luego tendremos que cuidar el brazo del lado operado (no levantar peso, no sacarse sangre de ese brazo, tomarse la presión, etc.) por el tiempo que indique el médico. Y que además quedamos con un riesgo aumentado de desarrollar linfedema, una acumulación de líquido linfático en los tejidos adiposos que puede provocar inflamación y dolor.

En muchos países es común ofrecer un “almohadón corazón”, un pequeño y simple almohadón con algún relleno suave y forma de corazón, a la mujer que va a operarse por cáncer de mama. Es muy fácil de hacer y en la web hay distintos tutoriales (buscar "almohadón corazón cáncer de mama"). El almohadón se coloca debajo del brazo para que este no roce o lastime la herida del pecho, y es una de las pequeñas grandes cosas que ayudan a pasar este proceso.


¿Se puede reconstruir los pechos?

Sí, la reconstrucción mamaria se realiza a veces durante la misma cirugía en la que se extirpa la mama. Otras veces se realiza en forma diferida. Es importante que las mujeres sepan que es una elección que pueden tomar: pueden decidir no reconstruirse, pueden hacerlo en el momento o cuando se sientan listas. 

La reconstrucción estará a cargo de un cirujano plástico y reconstructivo y puede realizarse con implantes mamarios (a veces se necesita usar expansores durante un tiempo, que se van llenando de a poco para construir el bolsillo necesario para la prótesis), o con tejido de la propia mujer.

También se pueden usar prótesis externas que se colocan en los bolsillos de corpiños diseñados especialmente para esto. 

La sensibilidad de los pechos, luego de la mastectomía, no se recupera.

En nuestro país se sancionó, en 2013, la Ley 26.872 de Cobertura de Cirugía Reconstructiva como consecuencia de mastectomía por patología mamaria, por lo que las cirugías (a veces es más de una), los expansores y las prótesis deben ser cubiertas por las obras sociales o las empresas de medicina prepaga.

5. El tratamiento adyuvante

¿Cuándo corresponde realizar quimioterapia?

De todo el léxico del cáncer, la palabra quimioterapia es, tal vez, la que provoca mayor temor. El doctor Rivero explica así, a sus pacientes, cuándo se indica este tratamiento: "No todas las pacientes tienen que hacer quimioterapia y los oncólogos tenemos criterios clínicos específicos para indicarla.  Pacientes con mayor riesgo de recurrencia o recidiva serán candidatas. Distintos estudios han demostrado que el beneficio de realizarla es para mejorar las tasas de curación".


¿Qué se puede esperar de la quimioterapia?

En un grupo privado de Facebook, que reúne a mujeres con diagnóstico de cáncer de mama, se preguntó: ¿qué te hubiera gustado saber sobre la quimioterapia, que no te dijeron en su momento? Estos son algunos de los testimonios:

Que los efectos secundarios son variados (naúseas y vómitos, dolor corporal, llagas en la boca, constipación, cansancio, etc.), y que a cada mujer le afecta de manera diferente. Algunas, incluso, pasan la quimioterapia con muy pocas molestias y también saber eso es importante, para no esperar siempre lo peor. 

Que todo es pasajero y mejora.

Que muchas piensan, en algún momento, en abandonar el tratamiento. Y que justamente ese es el momento para ser más fuerte, no perder el ánimo y apoyarse en los seres queridos.

Que hace falta mucha hidratación, buena alimentación y mejor descanso.

Que se pierde el pelo y el vello personal y está bien sentirse triste por eso.

Que es importante confiar en el médico y en la validez del tratamiento. 


¿Qué se puede esperar de la radioterapia?

La terapia de radiaciones ionizantes no tiene mucho secreto. El tratamiento es sencillo, solo hay que acostarse en una camilla y esperar que la máquina haga lo suyo en pocos minutos. En ese momento no se siente absolutamente nada. Pero, con el pasar de los días y debido a que el tratamiento se realiza de manera diaria, el cuerpo comienza a cansarse y aparecen molestias (ardor, picazón, sensación de tirantez y de quemazón) en el área irradiada.

Tal vez la parte más curiosa de la radioterapia es que, antes de comenzar, se tatúan pequeños puntos en el cuerpo para marcar el área que debe ser tratada. 

Durante la radioterapia se debe cuidar la piel con distintas cremas, con aloe vera, con manzanilla, y con todo lo indiquen y permitan los médicos.


¿En qué consiste la terapia hormonal?

La hormonoterapia o terapia hormonal consiste en la toma de algún medicamento, en general de forma diaria y por entre cinco y diez años, y es utilizada con los tumores que poseen receptores hormonales, para evitar que el estrógeno estimule el crecimiento de las células cancerígenas.

Algunos medicamentos provocarán una menopausia química, por lo que se experimentarán los efectos de la misma: sofocos, sequedad vaginal, dolores articulares, etc. Este es un buen momento para realizar actividad física y cuidar la alimentación.



¿Son efectivos los tratamientos alternativos en el cáncer de mama?

Dr. Rivero: "Cuando una paciente me consulta sobre un tratamiento alternativo me gusta conocer qué terapia está considerando. Muchos abordajes alternativos ayudan al bienestar psicofísico del paciente y, si no interaccionan con nuestro tratamiento, son permitidos.  Muchas terapias alternativas hoy en día son conocidas por su beneficio en distintos aspectos como la acupuntura. Lamentablemente existen otros tratamientos alternativos sin sustento científico o actividad antitumoral que, a día de hoy, no son recomendables. Poder desglosar los miedos y prejuicios sobre nuestra medicina convencional y analizar lo que propone la paciente como no convencional acercará posiciones y un mejor clima para desarrollar el tratamiento que creemos más conveniente".


¿Cuándo se da el alta a una paciente? 

Dr. Rivero: "El alta oncológica dependerá del riesgo de recurrencia inicial. En tumores de bajo riesgo habitualmente cinco años de seguimiento pueden ser suficientes, y en tumores de alto riesgo quizás diez años sea el tiempo recomendado. De una u otra forma siempre se recomienda seguir con controles anuales con el equipo oncológico luego de completados los cinco o diez años”. 

Ilustración Denise Belluzzo.

6. La psicooncología

¿Qué aporta la psicooncología durante el tratamiento por cáncer de mama? 

La licenciada Nancy Ferro, psicóloga especializada en psicooncología, responde: "La psico-oncología es una especialidad que ofrece respuesta a las necesidades psicoemocionales de los pacientes con diagnósticos oncológicos. Facilita herramientas psicológicas para un mejor afrontamiento de la enfermedad y los tratamientos. Desde la elaboración del diagnóstico (con su efecto catastrófico: ‘terremoto’, ‘tsunami’), hasta la etapa de los controles y reasumir las actividades cotidianas, y todos los avatares que puedan presentarse ligados al enfermar y sanar de cáncer.  Además integra a los ‘otros significativos’ (familiares, amigos) como pacientes de segundo orden, es decir, ocupándonos del impacto emocional que ellos sienten también.

“El cáncer de mama, además de ser una enfermedad que amenaza la vida, ataca la integridad corporal, la autoimagen y por ende puede lesionar la autoestima. La psicooncología juega un rol fundamental para el fortalecimiento de la mujer durante los tratamientos y en la prevención de secuelas emocionales posteriores, en el mediano  y largo plazo.

“Los psicooncólogos estamos familiarizados con los diversos tratamientos y terapias aplicadas (cirugías, quimioterapia, hormonoterapias, inmunoterapias), y los efectos secundarios que causan, conocemos las particularidades del seguimiento, los estudios de control, etc., por lo que podemos aportar elementos psicoeducativos de prevención de trastornos emocionales". 


¿Cómo se puede ayudar a las mujeres con cáncer de mama a manejar el estrés y la ansiedad?

 Lic. Ferro: "En primer lugar, es muy importante el reconocimiento y validación de las distintas emociones en juego. El estrés está presente en todas las etapas de la vida y supone una exigencia de adaptación. Es dañino cuando se transforma en crónico, o se presenta en una intensidad tan fuerte que dificulta su tramitación. Por eso en psico-oncología trabajamos con foco en el manejo de la ansiedad, como dijimos, reconociéndola, facilitando su descarga, adquiriendo herramientas de manejo como mindfulness, arte-terapia, elaborando y concretando proyectos realistas".


¿Cómo debería encararse el tema de la sexualidad en las pacientes con cáncer de mama, que es uno de los temas olvidados? 

Sigue la licenciada Ferro: "Desde la psicooncología planteamos como fundamental el abordaje del tema de la sexualidad. Es cierto que muchas veces a nivel médico no se le da la relevancia que el tema amerita. Las causas de ese ninguneo creo que son múltiples: la escasa formación de los médicos en temas psicológicos, los preconceptos y prejuicios, la idea generalizada de que lo más relevante es ‘la vida y la curación sin reflexionar sobre los costos’. La alteración de la imagen corporal que producen las cirugías, aún con la posibilidad de cirugías reparadoras, la alopecia (pérdida de cabello) que producen algunos esquemas de quimioterapia, las alteraciones en el ciclo menstrual que induce la hormonoterapia (a veces con menopausia precoz), llevan a una natural alteración en la sexualidad.  

“La sexualidad debería estar presente en las consultas médicas, y esto debe ser inducido por el médico o por la misma paciente.  Por eso alentamos a que las mujeres pierdan la vergüenza de plantear las dificultades que se van presentando, a conversarlo en pareja y tratarlo en psicoterapia".

7. ¿Y después del después?

Al momento del tratamiento se ingresa a una tormenta que parece mantenernos siempre en el centro. Suceden muchas cosas en poco tiempo: noticias, cirugías, recuperaciones, decisiones, estudios invasivos, efectos secundarios de las cirugías, de la medicación. En ese instante en que parece no haber salida hay que, simplemente, detenerse. Respirar. Hacer una cosa por vez, una decisión por vez, un día a la vez. Los médicos son muy conscientes de esta situación de agobio y ayudan a enfocarse en lo importante, sobre todo cuando queremos saberlo todo, lo que pasará mañana y dentro de un año. Ahora esto, dice mi médico mastólogo, hoy hasta acá. Y así se va encontrando la calma y pasa un día y luego otro. Hasta que la vida comienza a ordenarse. 

A lo mejor la vida ya no es igual a la de antes del diagnóstico, pero regresan los tiempos sin tantos médicos, sin noticias abrumadoras, los dolores cesan, los efectos que quedan se pueden manejar y hay que seguir trabajando, hay familias que cuidar, hay cosas que hacer, hay amigos a quienes ver, hay disfrute. El tratamiento continúa, claro, será un compañero no deseado por muchos años, pero no será todo lo que hay.