Hace algo más de diez años, la organización PANAACEA, que trabaja para mejorar la calidad de vida de personas con autismo y sus familias, se planteó el siguiente escenario. En Argentina había unos 400.000 diagnósticos de autismo, 40.000 de ellos en niños y niñas de menos de seis años. Sin embargo, el problema era (y sigue siendo) que no hay suficientes profesionales formados para brindar terapias a quienes tienen una condición del espectro autista. Además, muchos de ellos se concentran en grandes ciudades, y sus honorarios no están al alcance de cualquier familia.
¿Cómo proveer a los padres y madres, de manera accesible y sencilla, herramientas que les permitan facilitar a sus hijos e hijas con autismo los apoyos necesarios? Esto fue lo que intentó lograrse en 2013 mediante la implementación de talleres que comenzaron en la ciudad de Buenos Aires y luego se replicaron a casi cada rincón del país. Más de una década después, se convirtió en un recurso gratuito que ha ayudado a 3.000 familias.
Los talleres en cuestión se denominan TEM, sigla en inglés para Transformando los Momentos de Cada Día.
Se trata de una metodología creada por la investigadora británica Kat Houghton e implementada por primera vez en Nueva York. PANAACEA trabajó junto con Houghton para validar e implementar el Taller TEM en Argentina. El taller está dirigido a familias que recién reciben un diagnóstico de autismo de niños con poco o nulo lenguaje de 0 a 6 años.
“Que fuera accesible y sencillo de transmitir”. Esas fueron las dos premisas de Houghon al crear este taller. Su fuerte es sintetizar y traducir a un lenguaje sencillo una multiplicidad de conceptos terapéuticos, lo que resulta en consejos prácticos para ayudar a hijos e hijas con autismo.
“Hubo que adaptarlo muy poco”, explica Alexia Rattazzi, psiquiatra infantojuvenil de PANAACEA. En su adaptación argentina, el taller TEM pasó de encuentros durante dos meses a condensar 12 horas en solo dos jornadas, para facilitar que participaran visitantes de otras provincias.
“TEM es un taller que brinda a los padres y madres una valijita de herramientas para aprender a conectarse, a comunicarse y a jugar con sus hijos con una condición del espectro autista (CEA), al tiempo que los ayuda a mirar con otros ojos lo que les pasa”, lo decribe Pierina Landolfi, co-fundadora de PANAACEA. “Es un taller que empodera a las familias y las prepara para andar el camino, para acompañar el desarrollo de sus hijos con la mirada puesta en lo posible”, agrega.
Cristina Melgosa, madre de un niño con autismo, cuenta su experiencia en un taller TEM (lo hizo cuando su hijo tenía tres años): “La primera enseñanza que me dejó el taller fue entender que para comunicarse no hace falta hablar. Bajó mi ansiedad de tratar de que mi hijo dijera ‘mamá’ por primera vez y me ayudó a darme cuenta de que hay muchas maneras de comunicación. Esta tranquilidad me brindó la posibilidad de empezar a comunicarme con él de otra manera, sin la exigencia de que tenga que ser a través del lenguaje. Y poco a poco y con la práctica de las herramientas que aprendí en el TEM, se fue dando la magia y empezamos a tener muchos momentos de conexión que nos permitieron jugar y empezar a tener un ida y vuelta”.
Melgosa, quien en redes sociales concientiza sobre autismo, destaca además el aspecto práctico del curso y la capacidad de quienes brindan los talleres para escuchar a las familias participantes.
Expansión
Durante los primeros cinco años, los talleres se dieron en la localidad de Martínez, en el Gran Buenos Aires. Pero para poder llegar a más personas de todo el país, PANAACEA realizó el curso TEM Online, para formar a facilitadores para que puedan realizar un taller TEM en su provincia y dejar capacidad instalada. Hubo 100 personas no profesionales inscriptas, de las cuales 50 hoy trabajaban activamente coordinando talleres en 15 provincias distintas del país. Una encuesta realizada en 2020 preguntó a quienes tomaron los talleres presenciales en las distintas provincias su grado de satisfacción. El 84% consideró que era “extremadamente útil”, y otro 9,5% que era muy útil. El 99% de los encuestados lo recomendaría.
Cuando llegó la pandemia, además, los talleres TEM, hasta entonces presenciales, pasaron a la modalidad virtual. Para este 2023, PANACEA dio un paso más en hacer los talleres accesibles: lanzó Curso TEM, una versión del taller para que cualquier persona pueda hacerlo a su propio ritmo. Es decir, no de forma sincrónica. Las familias ingresan a una plataforma en la cuentan con los distintos recursos que ofrece TEM.
“Estos talleres ayudan a crear un vínculo, a conocerse, a poder compartir. Da a las familias la oportunidad de ser agentes activos del tratamiento de sus hijos, reconociendo que es la familia quien mejor conoce al niño”, opina Lorena Bijarra, coordinadora de los talleres en General Rodríguez, psicopedagoga y madre de un adolescente con autismo. “El secreto de los talleres es respetar las creencias familiares, escuchar sus expectativas, ser claros y enseñarles a jugar con sus hijos, a disfrutar de cada momento”, suma.
Bijarra aclara que “los talleres no reemplazan las terapias, sino que son un soporte, más aún cuando recién llega el diagnóstico y todavía no están las terapias”.
Como viste, los talleres TEM son una herramienta superútil, respaldada por evidencia, para ayudar a familiares de niños y niñas con autismo. Si conocés a personas con autismo, podés compartirles este recurso. Si brindás algún tipo de terapia y querés especializarte en autismo. O si querés ayudar a difundir e impulsar esta iniciativa, contactate con PANAACEA.
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