David Flier
Son las llamadas "poco frecuentes" o que tienen, como máximo, una de cada 2.000 personas. En la Argentina son unas 8.000. Las personas suelen tardar entre 5 y 10 años en lograr que un especialista las identifique. Muchas prepagas y obras sociales desconocen el tratamiento. ¿Cómo es la tarea de quienes trabajan para darle visibilidad? Este 28 de febrero es su día internacional.
Juan Zemborain lleva hechas numerosas travesías con su hijo Santiago, con trastorno generalizado del desarrollo. Y quiere que otras familias de personas con discapacidad se animen a probar: "La invitación es salir a vivir la vida. Llevar a las personas con discapacidad a la calle, integrarlas", dice en esta entrevista.
Una madre le ruega a su hijo que siga casado. Otra se angustia porque su hija universitaria trabaja limpiando casas. Y una tercera se siente dolida porque su hija se alejó de la iglesia y se casó con otra mujer. Historias de padres y madres que luchan para digerir decisiones que toman sus hijos e hijas. En esta nota —hecha con la participación de miembros co-responsables— especialistas dan consejos para transitar relaciones marcadas por diferencias profundas, para “comprender y no convencer”.
Florencia Morales es creadora y voluntaria en Eco Punto Florencio Varela, un grupo de vecinas y vecinos autoconvocados que se unen para cuidar el ambiente. Publican en redes sociales buenas prácticas ambientales y dos sábados al mes organizan jornadas públicas de clasificación de residuos para su reciclado.
Una relación individual con los alumnos y enseñar no solo contenidos, sino también habilidades socioemocionales. Esas son las dos premisas de la Fundación Cimientos, que trabaja para que más estudiantes terminen el secundario. En esta entrevista, Marcelo Miniati, director de la organización, explica cómo lo hacen.
Cada vez más estudiantes universitarios inician carreras con más de 30 años, en muchos casos luego de casarse o tener hijos: según los datos más recientes del Ministerio de Educación, eran un 26% del total de universitarios del país. En general, lo hacen motivados por un deseo de superación o de saber. Y afrontan desafíos particulares. En esta nota, lectoras y lectores cuentan sus vivencias estudiando de grandes. Y especialistas explican cómo esta franja etaria también supone desafíos pedagógicos para los docentes.
Mamá de Lautaro, con TEA, Cintia usa las redes sociales para contar su experiencia, dar soluciones y desterrar mitos. En esta entrevista habla en contra de la idea de que "las personas con discapacidad son angelitos que no pueden hacer nada". Para ella, esta falta de compromiso hace que "la discapacidad sea inviable, cuando no tiene por qué serlo".
En Argentina, muchos estudiantes con discapacidad ven vulnerado su derecho a poder asistir a escuelas comunes y por eso van a colegios especiales. Pero que estudiantes con y sin discapacidad compartan el mismo aula trae beneficios para ambos grupos, tanto a nivel social como pedagógico. Italia logró cerrar sus escuelas especiales hace 50 años, algo para lo cual necesitamos profundos cambios estructurales y, sobre todo, culturales.
"No es un esquema para empresas que cierran", remarca en esta entrevista Roda Azziani, quien tiene 29 años y justo antes de la pandemia fundó con otros compañeros, Rook, una cooperativa de software.
En el mundo se plantea reducir la jornada de trabajo o pasar a un esquema de 4 días de laborables por 3 de descanso. Algunas empresas experimentaron en ese sentido y también varios emprendedores. Sobre este tema hablamos con la comunidad de RED/ACCIÓN. ¿Cuál es el camino que deberíamos recorrer para dejar de "desperdiciar" nuestro tiempo cuando ya no aportamos valor?
Lidia Grichener presidió por 18 años la Asociación Civil Missing Children, de la que hoy es voluntaria. En esta entrevista cuenta que en los últimos meses la tarea de la organización perdió visibilidad por el COVID-19. También remarca el valor de las redes sociales en la búsqueda de menores desaparecidos.
Es uno de los 140 voluntarios de la AMIA que acompañan a personas en situación de aislamiento. Por la pandemia, el programa se reconvirtió para estar cerca con un gesto simple pero poderoso: la escucha. Dos veces por semana, unas 300 personas reciben un llamado de personas como Oscar. ¿De qué hablan? ¿Cuánto tiempo conversan? ¿Qué valor le dan al diálogo?
Marisol Amaya se acercó al trastorno del espectro autista con el diagnóstico de su hijo Francisco. Hoy es directora de FADETEA, una fundación de Córdoba que trabaja por la inclusión y ayuda a madres y padres de infantes con la misma condición.
Se suele creer que es una condición de la infancia que "se cura" al crecer. Por eso, la sociedad es menos inclusiva con los mayores de edad. Un lector que está dentro del espectro autista nos pidió que también habláramos de ellos y nos marcó que era muy necesario. Cuatro adultos cuentan los desafíos que enfrentan: desde un diagnóstico preciso y redes de apoyo hasta independencia y empleo.
"Es una forma de que la sociedad vea el potencial que tenemos las personas con discapacidad visual", señala Hernán Pereyra, presidente de la Biblioteca Argentina para Ciegos.
Esa es la cantidad de años de internación que en promedio pasa una persona que ocupa una cama en un psiquiátrico de la Argentina. Una ley obliga a que esos hospitales viren a dispositivos comunitarios. El plazo se cumplió el 31 de diciembre pero 12.000 personas siguen internadas. Usuarios de los servicios de salud mental y médicos exponen lo que no funciona del sistema actual y cuentan por qué la solución viene de la mano de un tratamiento que los ayude a reinsertarse en la sociedad.
Durante los últimos meses, la pandemia del COVID-19 nos hizo revalorizar el trabajo de médicos, enfermeras, bomberos, personal de salud en general y todos los que se arriesgaron para asegurar nuestro bienestar. Este mes te invitamos a decirles "gracias" de distintas maneras.
El presidente de la Fundación SÍ cuenta en esta entrevista cómo funciona el proyecto gracias al cual 530 jóvenes de zonas rurales y bajos recursos pueden acceder a la universidad.
La fundación Todavía es Tiempo enseña oficios de panadería, chocolatería, mermeladería y carpintería que, además de impulsar el desarrollo económico, fortalecen la autoestima de quienes los ejercen, provenientes de familias en situación de vulnerabilidad de Paso del Rey. "Nuestra idea es apuntalarlas a un futuro mejor", destaca Natalia Díaz, directora de Comunicación.
"Nos hacen falta puntos de encuentro, conexiones genuinas con otras comunidades y personas", analiza en esta entrevista Jessica Oyarbide, quien trabaja en un proyecto para visibilizar (y combatir) la discriminación y el racismo con quienes vienen de otros países.
