“Nada como ir juntos a la par…”, cantaba Pappo Napolitano, y bien podría ser el eslogan de Down is Up, la asociación formada por familias con hijos con síndrome de Down y que, desde hace 25 años, se juntan para crecer y fortalecerse entre pares.
En 1997, el pediatra Rafael Durlach, que atendía a Martina, a Azul y a Felicitas ―tres bebas con síndrome de Down oriundas de la zona norte del Área Metropolitana de Buenos Aires― hizo que se conocieran entre ellas las mamás: Fabiana Peire, Claudia Bollini y Carolina Ketelhohn. Y ellas decidieron transitar el camino juntas. “A esa tripleta inicial nos fuimos sumando otras como yo —cuenta Mausi Nicholson, mamá de Matías (29), Santiago (27) y Gonzalo (23) Viacava, el primero y el tercero con síndrome de Down—. El objetivo era que nuestros hijos tuvieran amigos pares, sabíamos o intuíamos que no iba a ser suficiente la inclusión en los colegios y en la sociedad, que nuestros hijos necesitarían pares con quienes identificarse”.
Solo un cromosoma extra
La mayoría de los seres humanos nacemos con 46 cromosomas (23 pares). Algunos, uno de cada 1.000 o 1.100 según datos de la ONU, vienen al mundo con una copia extra del cromosoma 21, lo que determina la ‘trisomía 21’ o síndrome de Down, una alteración genética que se traduce en discapacidad intelectual.
“Mantenga la calma, es solo un cromosoma extra”, dice una campaña de concientización sobre el síndrome de Down. No obstante, en un primer momento, cuando se recibe la noticia de que el bebé que viene en camino o acaba de nacer trae consigo ese cromosoma extra, el desconcierto, la confusión y la angustia pueden parecer totales. Y, muchas veces, madres y familias también necesitan pares con quienes expresar libremente las emociones, sin percibirse juzgadas. Nicholson cuenta que con la llegada de Matías se sintió muy sola: “Tu entorno cercano te mira como ‘pobrecita’, tus amigas no te entienden, el afuera resulta muy hostil por desconocimiento y temor”. Y marca el contraste: “En cambio, cuando nació Gonzalo, cinco años después, todo fue mucho más fácil porque yo ya estaba acompañada por Down is Up”.
En un principio, las tres mamás pioneras se reunían en la casa de Peire, en San Isidro. Ahí, mientras una profesional brindaba estimulación temprana a sus bebas, ellas daban rienda suelta a sus vivencias, dudas y sueños. En esos encuentros, a partir de un juego de palabras, nació el nombre del grupo: Down es el apellido de quien descubrió el síndrome, pero también significa, en inglés, “abajo”. “Nuestra mirada, en cambio, se centra en lo positivo de las personas con trisomía, en todo lo bueno que tienen y pueden lograr. Y fundamentalmente, en todo lo bueno que tienen y pueden dar a una sociedad que le cuesta entender la diversidad como una riqueza. Por eso, para nosotras Down is Up (abajo es arriba)”, explica Peire.
Con el correr de los meses se fueron sumando nuevas familias y aquellos primeros encuentros informales se transformaron en reuniones programadas con grupos de pertenencia bien definidos (según la edad de los hijos). “El gran motor de Down is Up son estos grupos porque si bien todos tienen amigos de otros lados, que son fundamentales para su desarrollo, es con los amigos con su misma condición con quienes realmente se entienden, se identifican y permanecen a lo largo del tiempo. Esto se ve sobre todo a partir de la adolescencia”, dice Nicholson.
Entre tanto, además de fortalecer los vínculos y contenerse, las familias comenzaron a trabajar para visibilizar el síndrome de Down desde esta mirada positiva en medios de comunicación. Esto generó un efecto dominó: se crearon nuevas agrupaciones en diferentes puntos del país. “Las más organizadas, como las de Tucumán o Córdoba, se institucionalizaron bajo las figuras legales de asociación civil o fundación. Nos pidieron autorización para compartir el nombre, cosa que nos pone muy felices”, dice Peire.
El Congreso de Tucumán
En el 2000, la familia Devoto, integrada por papá, mamá y tres hijos, debió mudarse de Buenos Aires a Tucumán. Mili, la hija más pequeña y con síndrome de Down, tenía entonces tres años. “Logré que iniciara su escolaridad integrada en un jardín —cuenta Solange Devoto, su mamá—. En un viaje a Salta a la Virgen del Cerro junto con contingentes de chicos con discapacidad conocí a Fabiana Peire y a otras madres de Down is Up y quise replicar su experiencia de Buenos Aires en Tucumán junto con otras familias con las que ya veníamos reuniéndonos. Hoy somos 80 familias, nos constituimos como asociación civil para poder organizar el Congreso Iberoamericano de Síndrome de Down en nuestra provincia junto con ASDRA, en 2012, y hace poco concretamos una nueva meta: la casa propia, con consultorios para las terapias requeridas para nuestros hijos con ejes de la vida independiente”. La sede está ubicada en San Miguel 252 en la capital provincial. Ahí, a las clásicas reuniones familiares se suman talleres de recreación y sociabilización. Hay teatro, taekwondo (tienen varios premios a nivel nacional), baile, talleres lúdicos recreativos y se dictan capacitaciones y conferencias, además de las infaltables reuniones de grupos por edades. La asociación genera este tipo de acciones a partir de una mínima cuota social que pagan sus socios, más aportes de organizaciones y empresas que funcionan como padrinos y espónsores.
Viviendas tuteladas
En 2020 se consolidó la sede cordobesa, una fundación en la que hoy participan alrededor de 160 familias. Nora Cingolani, una de las integrantes y mamá de Juan (10), cuenta qué la motiva a trabajar por una mayor inclusión: “El acompañamiento en edades tempranas, al igual que la inclusión escolar, laboral, deportiva y artística ya están encaminadas, pero teníamos la inquietud de qué sucedía una vez terminado el colegio y si podrían vivir solos”. Así, en la búsqueda de una mejor calidad de vida, decidieron abordar como eje principal la autonomía en la vida adulta. En pos de esa mayor independencia, la fundación Down is Up Córdoba promueve el primer proyecto en la Argentina de viviendas tuteladas para las personas con síndrome de Down que estén preparadas para vivir de forma autónoma. Para esto, fomentan inversiones públicas y privadas.
“Estamos convencidas de que debemos ofrecer una nueva oportunidad para la autonomía y la vida independiente, brindando los apoyos personales necesarios para que las personas con discapacidad puedan acceder a sus propios hogares, garantizando la máxima seguridad y bienestar; es el fin que unirá cada uno de nuestros proyectos”, explica Cingolani. Se refiere a un hogar funcional, en el cual vivan jóvenes y adultos para desarrollar su capacidad de decisión, su autodeterminación, teniendo en cuenta sus capacidades, necesidades y gustos. “Que las personas con discapacidad intelectual puedan vivir solas con el apoyo terapéutico necesario era algo impensado hace no tantos años. Hoy sabemos que es posible, en España se hace y funciona. A veces somos los padres el obstáculo para la real autonomía de nuestros hijos. Con el afán de protegerlos no los dejamos crecer”, reflexiona Cingolani, quien confía en que su hijo Juan acceda a esa posibilidad en un futuro.
Claro que para ser personas autónomas e independientes hace falta tener acceso a un trabajo digno. En este punto, las mamás fundadoras de Buenos Aires declaran que se sienten como si volvieran a foja cero por la escasa salida laboral que tienen hoy los jóvenes con esta condición genética. Es cierto que hay avances y casos de éxito de inserción laboral, como el de Martina Peire, que es asistente en un colegio, o Milagros Devoto, que fue contratada en una empresa de motos de Tucumán tras haber trabajado dos años en un estudio contable, por nombrar solo algunos de los casos de Down is Up. Pero estas son excepciones y no la regla, la mayoría se desempeña en talleres protegidos o emprendimientos laborales segregados, destinados exclusivamente a personas con discapacidad. Esta realidad se refleja en un estudio hecho por la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA):el 85 % de las personas con síndrome de Down está fuera del mercado laboral. A esto se le suma que el 66 % de ellas no cuenta con formación para el empleo y que el 93% de aquellas, que sí tuvieron alguna formación laboral, luego no accede a un trabajo.
“Nuestros hijos necesitan oportunidades, por eso trabajamos para promover entornos laborales con soporte, logrando el compromiso de empresas que ofrezcan puestos de trabajo o pasantías a personas con síndrome de Down”, enfatiza Cingolani.
Ha pasado mucha agua bajo el puente desde aquellas primeras reuniones entre unas pocas familias que querían caminar juntas a la par. Lo siguen haciendo, multiplicadas, con la certeza de que se necesitan entre todas para seguir derribando barreras y prejuicios. Han participado en cuestiones legislativas, impulsando leyes para reivindicar los derechos de las personas con síndrome de Down. Promueven varios proyectos en Diputados y Senadores, como la Ley de Diagnóstico Humanizado. “Ruego para que otras familias reciban la contención que tuve yo ante la difícil noticia del cromosoma extra en la semana 21 de mi embarazo”, recuerda Solange Devoto, y aclara que fue una privilegiada, que no es frecuente que los médicos sepan cómo dar la noticia. “La genetista me aconsejó sabiamente: ‘No busques información en internet ni te pongas a hablar con médicos antes de conectarte con otras mamás de chicos con síndrome de Down. Conocelos, los vas a amar, vas a descubrir un mundo de posibilidades’. Y cuánta razón tenía”.
Esta nota forma parte de la plataforma Soluciones para América Latina, una alianza entre RED/ACCIÓN y Diario Río Negro.
