Cuando Sonia tenía 48 años a su padre le diagnosticaron alzhéimer. Ya había comenzado a sospechar porque llevaba una temporada desorientada, con dificultad para hacer determinadas tareas cotidianas y acentuados cambios de humor. Se esperaba lo peor, y los médicos lo confirmaron.
Desde aquel momento, fue ella quien se ocupó de sus cuidados. Al principio sentí miedo porque nadie le había contado en profundidad cuál era la mejor manera de cuidarle ni cómo evolucionaría la enfermedad.
Con el tiempo, su padre sufrió deterioro de la movilidad, incontinencia urinaria y fecal y dificultades para realizar gestos espontáneos. También cambió su conducta, abandonó su cuidado personal y dejó de reconocer a su hija y al resto de familiares.
Sonia ya no sabía cómo relacionarse con él para poder mantener el bienestar de ambos. Al estrés perpetuado durante años por el cúmulo de tareas que tuvo que añadir a su vida, se sumó la pena que le produjo tal situación, la frustración que sintió frente a la incapacidad de afrontar adecuadamente la relación con su padre y la desilusión por no poder hacer nada para cambiar su realidad.
Tanto ella como muchas otras familias se ven obligadas a cargar con el peso físico y mental que provoca el cuidado de las personas con la enfermedad de Alzheimer, el tipo de demencia más frecuente en nuestro ámbito geográfico .
Una enfermedad con un pronóstico poco esperanzador
Aunque no es una enfermedad curable, sí se puede tratar. Existen opciones farmacológicas y psicosociales que pueden retrasar la aparición de los síntomas o atenuarlos. Sin embargo, ninguna opción terapéutica erradica la enfermedad .
Suele ocurrir en personas mayores de 65 años y la duración media de la enfermedad oscila entre los 8 y los 12 años. Conforme avanza la enfermedad se va observando una evolución negativa en las capacidades de la persona para realizar las actividades de la vida cotidiana.
Debido al impacto negativo que produce tanto en los pacientes como en su entorno social y familiar, esta enfermedad neurodegenerativa se considera como uno de los principales problemas de salud pública. Por ello, la mayoría de los países han desarrollado prácticas para la enfermedad. Además, existen confederaciones, múltiples asociaciones y fundaciones que elaboran materiales y proporcionan información objetiva sobre la enfermedad y su cuidado .
Un tratamiento con un gran componente emocional
Estos niveles de sobrecarga se deben al enorme esfuerzo que supone para los cuidadores informales afrontar el aumento progresivo de las necesidades de las personas afectadas. Que es especialmente duro cuando aparecen las alteraciones conductuales y cambios psicopatológicos.
Además, las personas que se ocupan de cuidar de los pacientes reciben muy poco soporte en relación a la información sobre la enfermedad y las ayudas disponibles. Todo ello afecta a la calidad de vida de estas personas, que ven alterada de forma importante su vida. Por un lado, disminuyen sus relaciones sociales, su actividad laboral y su tiempo de ocio. A la vez que su salud se ve afectada por el agotamiento.
En los cuidadores aumentan las patologías a nivel musculo-esquelético y, como consecuencia del estrés crónico que producen las nuevas obligaciones, también a nivel psicológico.
La tarea de cuidar sin la esperanza de provocar una mejora
Diferentes investigaciones han observado que un 40 % de las personas que cuidan padecen problemas de salud física, un 60 % problemas sociales y un 50 % problemas psicológicos. En relación a estos últimos, los principales problemas psicológicos identificados en cuidadores de personas afectadas de alzhéimer son la ansiedad y la depresión.
Debajo existe toda una serie de sentimientos y emociones vinculados tanto a la relación con la persona afectada como a la enfermedad y su progresión. Muchos autores han relacionado estos problemas psicológicos con el llamado duelo anticipatorio (duelo en vida) como respuesta emocional. Este surge en cuidadores porque saben que la persona que atienden va a fallar y que no se puede evitar de ningún modo.
Este hecho genera sentimientos de ambivalencia y de ambigüedad. Se conoce que las personas con vulnerabilidad psíquica (historia de problemas psicológicos) y las que presentan una personalidad marcada por dependencia afectiva y sentimientos de pérdida de control son más prolives a presentar este duelo .
Deterioro de la salud psicologica de los cuidadores
Además de este proceso de duelo en vida, también hay otros factores que empeoran a la salud psicológica del cuidador . Por ejemplo, la relación con la persona afectada cambia por las propias dificultades de comunicación que provocan la enfermedad.
También cambian los sentimientos desde el momento de la aparición de la enfermedad hasta las siguientes fases, lo que acaba de surgir ira, culpa e inseguridad. Por otra parte, en los últimos años, algunos autores han identificado entre los cuidadores el desarrollo del denominado síndrome del cuidador quemado.
El estrés que conlleva a diferentes niveles (económico, social, psicológico y de salud física) estar a cargo de un enfermo de Alzheimer desemboca en la aparición de síntomas como desgaste físico, agotamiento emocional, deterioro de la vida socio familiar y pérdida de confianza en uno mismo. Para colmo, la situación propia produce dificultades en la atención a las personas dependientes.
Como prevenir el desgaste mental
La buena noticia es que los problemas psicológicos se pueden prevenir teniendo en cuenta las peculiaridades de cada persona afectada y de su entorno.
Para ello, diversas asociaciones realizan intervenciones individualizadas a medida. En estos casos, siempre es de gran importancia surgir a alguno de los lugares (entidades, centros de salud, etc.) que contengan información sobre cómo socializar con la persona, cómo adaptar la vivienda, qué prestaciones existen y qué servicios de soporte a domicilio pueden solicitarse.
Estas asociaciones también ofrecen, en general, atención psicológica y terapia grupal de soporte (favorecen el contacto con personas a las que les sucede lo mismo). Si la persona está vinculada y percibe que necesita un mayor apoyo, debe dirigirse a profesionales específicos (psicólogos clínicos, psiquiatras, etc.)
Además, también es importante pedir ayuda psicológica especializada . Existen terapias que han demostrado su eficacia para mejorar la sintomatología de las distintas condiciones patológicas subyacentes en los cuidadores informales de enfermos de alzhéimer.
En este sentido, hay que reconocer que los grupos psicoeducativos y de soporte emocional pueden beneficiarse de los cuidadores. Estos pueden ser útiles no solo por el efecto de encontrarse con otras personas con problemas parecidos, sino por la sensación de protección sobre la salud mental que ejerce la percepción de tener soporte social .
Además, las entidades, asociaciones, fundaciones dedicadas al alzhéimer pueden facilitar materiales de autoayuda, valorar los soportes necesarios y brindar ayuda psicológica con el fin de aumentar el bienestar tanto de la persona cuidada como del cuidador informal.
*Gemma Prat Vigue es profesora de Conducta Humana, Universitat de Vic – Universitat Central de Catalunya.
Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation.
TAMBIÉN PODÉS LEER
Podés leer este contenido gracias a cientos de lectores que con su apoyo mensual sostienen nuestro periodismo humano . Bancá un periodismo abierto, participativo y constructivo: sumate como miembro co-responsable.
