¿Dónde vivir? La pregunta puede ser desafiante para cualquier persona. Pero para adultos con autismo mudarse a un hogar independiente del de su familia de origen suele presentar mayores complicaciones.
El espectro autista es amplio y heterogéneo, y hay quienes enfrentan más o menos barreras de inclusión. Algunas personas dentro del espectro requieren supervisión constante para llevar a cabo tareas cotidianas. “Los chicos que cumplen los 18 terminan la secundaria con apoyo, pero, después, ¿qué hacen?”, expresa Soledad Zangroniz, mamá de Ramiro, un adulto joven con autismo, y presidenta de la Fundación Brincar, de Buenos Aires, que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo. “¿Qué va a hacer mi hijo cuando yo me muera?”, se pregunta en la misma línea Dolores Pujol, madre de Marco, un adulto de 38 años con autismo no verbal, y una de las creadoras de Fundación de Ayuda para el Niño con Autismo (ANIA) en Tucumán.
En España y Estados Unidos existen modelos de viviendas supervisadas. Estos espacios están planificados como residencias permanentes para un número reducido de personas con autismo —en general, entre cuatro y seis— y cuentan con especialistas que acompañan y supervisan la convivencia en turnos que cubren todo el día. “Nuestro programa residencial brinda un estilo de vida familiar que está diseñado para fomentar la confianza, la independencia y satisfacer las capacidades de cada residente en el desarrollo de habilidades para la vida”, explica el sitio web de Avondale House en Texas, Estados Unidos.
Por su parte, en España, Autismo Burgos dispone de viviendas para personas con autismo que requieren apoyo constante. “La vivienda es concebida como un espacio en el que se le ofrecen al adulto con autismo todos los apoyos y estímulos para llevar una vida plena, satisfecha, tranquila, motivante e interesante”, se lee en su sitio web.
Aquí, los adultos conviven en pequeños grupos, con asistentes y profesionales que los acompañan y asisten para realizar las tareas cotidianas, como ordenar las habitaciones o hacer las compras. Además, tienen supervisión para salir a pasear y hacer actividades fuera de la casa. En síntesis, llevan adelante una vida adulta, supervisada.
Según la Organización Mundial de la Salud, una de cada cien personas está dentro del espectro autista. Sin embargo, los últimos estudios del Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos (CDC por sus siglas en inglés) sobre prevalencia señalan que el número es de una persona cada treinta y seis. Este espectro —que no es una enfermedad— está enmarcado en lo que se denominan “neurodivergencias”, es decir, personas cuyo procesamiento de la información e interacción con el mundo es diferente al típico —neurotípico—. “Hay tantos autismos como personas autistas hay”, expresa Diego Tarkowski, director de San Martín de Porres en Tucumán, una institución dedicada a las personas dentro del espectro.
En la Argentina, algunas fundaciones que trabajan para promover una mejor calidad de vida en las personas con autismo comenzaron a desarrollar iniciativas que replican las casas supervisadas en otros países, como en España o Estados Unidos.
“En la vida adulta, surge la necesidad de un asistente personal que acompañe a la persona a comprarse una remera, a hacer las compras del súper, a la plaza, pero es una figura que aquí está muy desdibujada”, explica la presidenta de Brincar sobre esta situación en la Argentina.
Ella conoce de primera mano algunas experiencias de hogares tutelados en West Virginia, Estados Unidos. “Como parte de la gestión de las casas ahí —en Estados Unidos— se administran fondos del Estado, además de dinero de donaciones y aportes de las familias. Las viviendas tienen coordinadores, asistentes, acompañantes terapéuticos. Tienen todo un aparato de trabajo de la gestión y supervisión de las casas, tanto del mantenimiento como de las necesidades particulares de cada uno de los adultos que vive ahí”, cuenta.
Algunas iniciativas en la Argentina para las casas supervisadas
“El año anterior a la pandemia falleció uno de los papás fundantes”—cuenta Tarkowski—. Eso hizo que la preocupación de los padres por el futuro de sus hijos adultos con autismo creciera”. Así, a través de la cooperación entre San Martín de Porres y Fundación ANIA, el proyecto de construir casas supervisadas en la provincia de Tucumán se aceleró.
“Nos inspiramos en los modelos de España y Estado Unidos. El coordinador general de San Martín de Porres suele viajar al país anglosajón y tiene contacto con Avondale House, por eso, pudo conocer y vivir desde adentro los programas de estas viviendas”, afirma Tarkowski, quien, además, señala a las viviendas de Texas como uno de los modelos en los que se están inspirando. A su vez, agrega que si bien no han visitado Autismo Burgos, cuentan con buenas referencias a partir de los reportes de profesionales que suelen colaborar con la institución, como docentes, acompañantes especializados y terapistas ocupacionales.
La iniciativa tucumana, aún en desarrollo, se lleva a cabo gracias a un terreno que fue donado a la Fundación y se financia con aportes privados de las familias y a través de actividades para recaudar fondos. Desde hace cinco años, el edificio que se emplazará al lado del Centro Educativo Terapéutico San Martín de Porres se está construyendo y aún no tiene fecha de finalización, fundamentalmente, por la irregularidad de los fondos que obtienen. Los planos de la construcción son para seis viviendas que albergarán a entre doce y veinte adultos.
En Buenos Aires, la Fundación Brincar comenzó una especie de prueba piloto hace, aproximadamente, dos años . Cuatro adultos pasan algunas noches en una casa de la Fundación. “Empezamos a probar un proyecto muy chiquitito, que no está abierto a la comunidad. Cuatro adultos comienzan a ensayar esa vida. Pasan el fin de semana en esta casa, hacen las compras, preparan su cama, hacen salidas recreativas, todo lo que tenga que ver con independizarse”, cuenta Zangroniz. “Todas estas cuestiones usuales en la vida adulta son algo que las personas con perfiles más comprometidos tienen que aprender. Es un proyecto muy complejo, que tiene revisión permanente”, agrega.
La presidenta de Brincar enfatiza en la dificultad de este proyecto “Para una pernoctada de 48 horas necesitás siete asistentes, con turnos cortos porque tienen que descansar. A nosotros nos preocupa mucho el cuidado de los cuidadores. Además, tiene que haber una persona que coordine el programa, otra que coordine lo terapéutico y otra, lo operativo”, cuenta sobre el desafío.
Zangroniz y otra de las madres fundadoras de la Fundación Brincar viajaron hace algunos años a West Virginia, Estados Unidos. Ahí pudieron conocer distintos proyectos para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo, entre ellos, los modelos de viviendas asistidas. “Tienen todo un aparato de gestión de esas casas que, hasta el momento, nosotros no podemos replicar en nuestro país”, dice. La presidenta de Brincar reconoce que la vida adulta es uno de los desafíos más grandes por resolver para personas con autismo. Por eso, desde la Fundación ofrecen al público distintos talleres relacionados con la inserción laboral y el desarrollo de distintas habilidades. El objetivo es que estas personas puedan convertirse en ciudadanos laboralmente activos y que las empresas estén preparadas para emplearlos.
En el ámbito nacional, los gestores de las iniciativas de viviendas supervisadas coinciden en la dificultad de la empresa. La cuestión más importante, el financiamiento, es algo que aún debe resolverse. Contar con coordinadores terapéuticos, operativos y cubrir los horarios de todas las semanas con los especialistas necesarios es complejo y costoso.
Reconocer que los seres humanos son diversos es, probablemente, una obviedad. Sin embargo, la variedad de casas que esa diversidad requiere es, aún, algo irresuelto. “Son adultos que no están para vivir con sus padres, pero tampoco pueden vivir solos y, definitivamente, no son personas que requieran una internación”, explica Zangroniz. “Las residencias masivas, multitudinarias, no son óptimas en estos casos — se sienten más como un gran hotel o residencia, cuando lo que se intenta es que estas viviendas sean hogares, propiamente hablando—. El modelo que nosotros queremos replicar es de una vivienda pequeña, como amigos conviviendo, donde no se pierda la individualidad y la persona, de verdad, sienta ese espacio como su casa”, afirma Tarkowski.
En un marco de sociedades y ciudades más plurales y diversas, contemplar viviendas que alberguen la divergencia, sin patologizarla, se convierte en un imperativo por resolver. Las alternativas existen, así como también modelos de éxito a nivel global. El desafío reside en poder replicar estas experiencias.
