“Me pasó ir caminando por la calle y que me den $ 1.000. Me negué afirmando que tengo un buen trabajo. Pero la gente te da dinero en la calle sin necesidad de pedirlo. Una vez me bajé de un colectivo y me dieron una bolsa de caramelos. En un café me tomé el cortado y cuando fui a la caja a pagarlo me dijeron que ya estaba abonado. De esas me pasaron varias”, cuenta Mauro Soto, que es investigador del CONICET especializado en accesibilidad digital. También es ciego, motivo por el cual las personas que lo cruzan creen que, seguramente, necesita ese tipo de ayudas.
No es la única persona con discapacidad que narra ese tipo de experiencias. En una charla TED, Gabriel Copola, representante argentino en tenis de mesa en los últimos tres Juegos Paralímpicos, contó lo que le pasó hace varios años cuando, junto con su padre, esperaba en un restaurante porteño a que su madre saliera del baño: “Un hombre me abre la mano y me pone $2. Respondí que no lo necesitaba. Pero él cerró mi mano e insistió en darme la plata”. Varios años después de ese hecho, dijo: “Todavía no puedo encontrar palabras para explicar el sentimiento”.
Juan Cobeñas también es una persona con discapacidad y milita por los derechos del colectivo desde la Asociación Azul. Una vez, cuenta, hicieron una nota periodística para destacar que, teniendo una discapacidad compleja (se moviliza en silla de ruedas y se comunica mediante un sistema que reemplaza las palabras habladas por una voz electrónica), era un estudiante destacado. “Pusieron como título que tenía síndrome de Down y era el mejor del grado. Yo no tengo síndrome de Down y no era el mejor del grado. Necesitaron armar la imagen que para el titulador daba mejor con el prejuicio del héroe inspirador. Mis compañeros, que me veían como uno más, pensaron que mentíamos. Fue muy feo y sucedió por la necesidad de alimentar el ogro del prejuicio”, recuerda.
Ejemplos como estos se enmarcan dentro de un fenómeno llamado “porno inspiracional”. Así lo bautizó en una charla TED de 2012 la periodista, comediante y activista por los derechos de las personas con discapacidad Stella Young, quien falleció dos años más tarde. Young nació con osteogénesis imperfecta, lo que hizo que debiera movilizarse en silla de ruedas.
Cuando tenía 15 años, la comunidad del estado de Victoria (Australia) donde vivía quiso darle un premio como alguien destacada de la localidad. “Yo no hacía nada que fuera extraordinario en absoluto. Nada que pueda considerarse como un logro si tomamos la discapacidad fuera de la ecuación”, recordó ella.
En la misma charla TED, contó que, ya más grande, mientras trabajaba como docente y visitaba una escuela de Melbourne para dar una clase, un joven estudiante le preguntó cuándo daría su discurso. “¿Qué discurso?”, preguntó ella. “Ya sabes, tu discurso motivacional. Cuando las personas en sillas de ruedas hablan de cosas inspiracionales en la escuela. Por lo general, en el salón de actos", respondió el niño.
“Nos han vendido la mentira de que la discapacidad es algo malo y vivir con una discapacidad te hace excepcional. No es algo malo y no logra hacerte excepcional”, enfatizó Young en aquel mensaje. “Aprendemos de la fuerza y resistencia de los demás, no contra nuestros cuerpos y nuestros diagnósticos, sino contra un mundo que excepcionaliza y nos cosifica”, dijo.
“Young rescató algo muy interesante sobre cómo son miradas y tratadas las personas con discapacidad: por un lado se las usa (y esto es lo ‘pornográfico’) como objeto de inspiración. Y por otro lado se los pone en un lugar de condenados a ser siempre causa de lástima o buenos sentimientos. O como eso que hace sentir bien a quien los trata de manera amable o sensible”, reflexiona el psicoanalista argentino Sergio Meresman, quien es asesor de varios organismos internacionales, como UNICEF.
“A veces se pone al otro como objeto de caridad, amor, asistencia. Necesitamos que venga alguien a ocupar ese lugar, y esto tiene que ver, a nivel muy general, con sentimientos de culpa. Cada uno debiera preguntarse: ‘¿Por qué me hace bien que el otro esté en ese lugar?”, añade.
El concepto de porno inspiracional fue retomado recientemente por la remera paralímpica argentina Brenda Sardón. Ella, que además de deportista es activista por los derechos de las personas con discapacidad, hizo alusión a los dichos de 2016 del periodista Gonzalo Bonadeo. “Los Juegos Paralímpicos no debieran dar medallas. Los paralímpicos ganaron cuando decidieron sobrevivir a su drama”, dijo Bonadeo en un video de hace cinco años que se viralizó hace pocos días (dichos sobre los que el periodista luego pidió disculpas).
En su posteo, Sardón dice que el porno inspiracional “da placer y gratificación al espectador mientras que cosifica al grupo de personas al que se refiere”. Ella alude a distintos memes o posteos de redes que dicen cosas como “Lloré por no tener zapatos hasta que vi a una mujer sin piernas”. Según Sardón, este tipo de expresiones conllevan “una mirada trágica y negativa de la discapacidad”, algo como “Wow, podría ser peor”.
Ver a la persona más allá de la discapacidad
Meresman analiza el fenómeno del porno inspiracional como parte de un proceso. “No se trata de expresiones de mala fe, sino que es una sensibilidad no preparada para no caer en sensiblería. Para no ‘matarlo’ a Bonadeo, hay que ver algo que nos pasa a todos: visualizar cotidianamente a las personas con discapacidad, encontrártelas en el ómnibus, en la calle, es algo relativamente reciente. Y muchas personas no están preparadas para tratar con esto, que siempre estuvo negado, escondido”.
“Lamentablemente suceden estas cosas. Pareciera que a la gente le resulta extraña la discapacidad. Y ve primero la discapacidad y no otros rasgos de la persona”, analiza Pablo Lecuona, ciego y creador de Tiflolibros, la biblioteca digital de material para personas con discapacidad visual más grande de la Argentina.
Pablo tiene una experiencia de hace varios años al respecto del porno inspiracional. Cuando terminó el secundario, su madre mandó una carta de lectores a Clarín para agradecer a la escuela que decidió aceptarlo pese a su discapacidad visual. A raíz de la carta le hicieron una nota. “Me ponían en una foto poniendo la pava al fuego, como para mostrar que calentaba el agua, pero con el fuego apagado, no fuera cosa de que me quemara”, recuerda con una risa.
“El título era ‘La fuerza del cariño’. Todo planteado desde lo maravilloso que yo hacía. Como que podía subir la escalera, como si por tener una discapacidad visual no pudieras subir la escalera. Se sobreexageran las cuestiones positivas en personas con discapacidad, se ven cosas normales como maravillosas”, añade.
“Hay quienes necesitan ver en la discapacidad una tragedia para sentirse mejor. El famoso chivo expiatorio. Y siempre se parte de un ideal de corporalidad, y el resto es una tragedia”, suma Soto, quien hace poco se mudó a un edificio en una bonita zona céntrica de la ciudad de Salta. “Hay vecinos que, cuando me vieron en el hall del edificio, me preguntaron si me había perdido, o me advertían de que no podía estar si no vivía ahí. Su idea era que una persona con discapacidad no puede vivir sola ni alquilar”. Mauro les respondió mostrándoles la llave y diciéndoles que él vive ahí.
Los comentarios oscilan entre ese extremo, creer que la persona con discapacidad no puede llevar una vida normal y considerar admirable en caso de que lo haga. Copola, quien trabaja como profesor de educación física, también cuenta en su charla TED que un día se sacó una selfie con su perro y la subió a Facebook. “Sos un ejemplo de vida”, le respondieron. "¿Vos te sacaste una foto con el perro y te pusieron 'sos un ejemplo de vida'?", ironizó él.
Por su parte, Cobeñas, uno de los impulsores de una ley de asistencia personal, habla de una “visión heroica de las personas con discapacidad”, tema que abordó en su tesis de la licenciatura en Letras.
En el escrito, habla de que se manifiesta “una orientación a la beneficencia, a la tragedia, a mostrar a la persona con discapacidad como un héroe o a evidenciar las múltiples formas de control en que el sistema ejerce su poder coercitivo sobre las personas con discapacidad”.
No queremos ser un ejemplo, queremos las mismas oportunidades y derechos. #PornoInspiracional #AccesibilidadUniversal #DDHH #JusticiaSocial pic.twitter.com/1Ombh5ZHdd
— FRYDAS (@FRYDASDIVERSAS) July 31, 2020
Las personas con discapacidad y el deber ser
“Esta visión del héroe es altamente rechazada por las personas con discapacidad, los investigadores y los activistas porque promueve el sentido de que la discapacidad es una cuestión individual, que depende de la voluntad de la persona y que los que no alcanzan logros comparables es porque son fracasados, haraganes o muy incapaces”, se lee también en la tesis de Cobeñas. Sobre esto, él reflexiona: “Cuando se pone el ejemplo de alguien exitoso, subyace una idea que a las personas con discapacidad nos hace daño: "si yo no lo logro como él, es porque yo no me esfuerzo lo suficiente”.
“Hay casos de éxito que el sistema capitalista estandariza. El ‘podría ser peor’ no es más ni menos que una comparación, un juzgamiento. La discapacidad ‘exitosa’ existe, pero estoy convencida de que tiene que ver con muchos otros factores sociales, recursos económicos, acceso a la educación, salud, etcétera”, opina Natalia Pelillo, analista programadora y especialista en accesibilidad web, quien tiene una discapacidad motriz.
Ella admite que la han ayudado historias de otras mujeres con “historias de éxito”. Pero que lo importante es que todos cuenten con igualdad de oportunidades y es en esa línea que busca compartir lo que ha hecho en su vida, como tener un trabajo, una familia o ser mamá. También señala una suerte de doble discurso hacia las personas con discapacidad. “Estoy para la foto y después, cuando hay que accionar y hacer cosas para generar inclusión y oportunidades, ‘no se puede’, ‘no hay recursos’”.
“Todo con la discapacidad se sobredimensiona y se habilita un doble discurso. Se usa lo del ejemplo de vida cuando conviene y se frena cuando es un peso”, coindice Luciano Gómez, periodista y licenciado en Comunicación, también con discapacidad. “Cuando yo me embriagué por primera vez a los 17, me dijeron ‘¿cómo vas a tomar vos, que sos así’. Y era un pibe de 17 años. Como que la persona con discapacidad está obligada a la excelencia. Y muchas veces nosotros nos exigimos para que lo que nos falta no se note”, cuenta.
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Lecuona también destaca que esta falsa percepción de la discapacidad en ocasiones también hace que las personas se anulen. Y cuenta una anécdota de las elecciones del último 14 de noviembre. “La presidenta de mesa no me miró y me dijo: ‘Deje el DNI acá’. Le pregunte dónde y me dijo sin mirarme ‘acá’ y se enojó. Cuando reparó en mi discapacidad visual, se sintió tan mal que no quería dejarme solo en el cuarto oscuro, me ofrecía ayuda, no aceptaba que me quedara solo, no sabía cómo actuar”.
“La discapacidad es un rasgo más de la persona, podrá condicionar más o menos. Pero el problema es cuando la sociedad tiene esa mirada con tanto preconcepto, de no saber cómo manejarse”.
“Las personas con discapacidad vienen desde un lugar muy disminuido, donde se les ha puesto la etiqueta de ser menos, y en estos casos está en juego el minimizar al otro”, reflexiona Meresman. “Del otro lado de la ecuación, de quien se acerca, está el tener que lograr una forma de interacción entre impares que no tiene por qué incomodar. La persona con discapacidad, esa que te parece admirable, tal vez sea admirable, pero tal vez hay otras cosas para decir”, agrega.
El psicoanalista señala que “tener miedo de meter la pata puede inhibir y eso es peor” y que por el contrario “la regla es preguntar, ver qué necesita el otro, que me diga cómo prefiere ser tratado, nombrado o guiado en una situación”.
En la tesis de Cobeñas también se lee: “Es muy injusto que una persona con discapacidad pueda acceder a los medios solamente si acepta el lugar de víctima o de héroe. Se trata de dejar en la invisibilidad a un colectivo que no quiere ser más el fenómeno del circo y que tiene importantes aportes y mucho que hacer para lograr recibir un trato justo”.
El norte inclusivo, quizás, se resume en el deseo con el que Young cerró su charla TED de 2012: “Yo quiero vivir en un mundo donde no tengamos tan bajas expectativas de las personas con discapacidad, que seamos felicitados por levantarnos de la cama y recordar nuestros nombres por la mañana. Yo quiero vivir en un mundo donde valoramos el logro genuino de las personas con discapacidad, y yo quiero vivir en un mundo donde un niño del 11º grado en una escuela secundaria de Melbourne no esté ni un poco sorprendido de que su nuevo maestro es un usuario de silla de ruedas”.
